Madre de Tomás Ross tras reunirse con el Presidente Boric: “Nos vamos a ir lo antes posible a Estados Unidos a ponerle el medicamento”
Además, agradeció a todos por el apoyo: “Mi hijo siempre sabrá que nació en un pueblo solidario”. Asimismo, el Gobierno confirmó que ayudarán en el “pago de impuestos” y “modificarán la ley Ricarte Soto”.
Los padres de Tomás Ross, un niño que padece distrofia muscular de Duchenne (DMD), se reunieron con el Presidente Gabriel Boric para discutir la necesidad de financiamiento de un medicamento de alto costo. Camila Godoy, la madre, destacó la importancia de esta reunión después de su esfuerzo de caminar desde Ancud para recaudar fondos.
La Ministra de Salud, Ximena Aguilera, anunció que el Gobierno está trabajando en una ley para enfermedades poco frecuentes y en la modificación de la ley Ricarte Soto. Además, se creará una oficina dedicada a estas enfermedades y se ha alcanzado un acuerdo de riesgo compartido con una industria farmacéutica para otro medicamento costoso.
“Nosotros vamos a patrocinar la ley de enfermedades poco frecuentes; que estamos modificando la ley Ricarte Soto. […] el Minsal se creó una oficina de enfermedades poco frecuentes; que por primera vez, hemos logrado un acuerdo de riesgo compartido con una industria farmacéutica para pagar otro medicamento de alto costo, que es para la atrofia medular espinal”, dijo la ministra.
Marcos Ross, padre de Tomás, presentó una propuesta para la creación de una evaluación de tecnologías sanitarias (ETESA). Esta institución busca modernizar el acceso a tratamientos de alto costo y generar evidencia local sobre su efectividad, destacando que es parte del programa de gobierno.
“Nosotros llegamos acá con un mensaje claro para el Presidente, con una propuesta específica, de la cual fuimos en el camino dando algunas luces. Esa propuesta pide al Presidente que impulse una nueva institucionalidad en nuestro país, llamada ETESA, y es una evaluación de tecnologías sanitarias”, señaló el padre de Tomás.
Camila Godoy agradeció el apoyo del pueblo chileno y anunció que viajarán a Estados Unidos para obtener el medicamento necesario. Recalcó la importancia de trabajar en conjunto para evitar que otras familias enfrenten dificultades similares y confía en que la reunión tendrá resultados positivos para muchas familias en situaciones similares.