Presidente Boric promulga la “Ley de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Huérfanas”
La normativa “establece un nuevo marco regulatorio, con miras al desarrollo de políticas públicas específicas para estas materias”.
Este viernes el Presidente Gabriel Boric promulgó la “Ley de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Huérfanas”, normativa, “que establece un nuevo marco regulatorio, con miras al desarrollo de políticas públicas específicas para estas materias”, según informó un comunicado de la Presidencia de la República.
La normativa fue presentada el año 2011 como moción parlamentaria y tuvo un largo proceso legislativo en el Congreso. Finalmente logró su aprobación luego de que en enero de este año el proyecto pasara a la Cámara- tras una serie de indicaciones-, “donde el Gobierno puso suma urgencia y posteriormente discusión inmediata”.
Presidente Boric promulga la “Ley de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Huérfanas”
La ceremonia de promulgación se llevó a cabo en el Palacio de La Moneda y contó con la participación de las ministras de Salud, Ximena Aguilera; de la Secretaría General de la Presidencia, Macarena Lobos; y de Desarrollo Social y Familia, Javiera Toro. También estuvieron presentes la subsecretaria de Salud Pública, Andrea Albagli, y el subsecretario de Redes Asistenciales, Bernardo Martorell.
La nueva ley posibilitará el establecimiento de una definición clara de enfermedades poco frecuentes (también denominadas enfermedades raras o enfermedades huérfanas), “siguiendo estándares internacionales y la creación de una Comisión Técnica Asesora que contará con representación de organizaciones de la sociedad civil, instituciones académicas y entidades públicas de salud, acorde a las recomendaciones de la OMS”, señala el texto.
Además, permitirá crear un “listado de enfermedades poco frecuentes, con el objetivo de conocer su prevalencia en el país, y la generación de un Registro de Personas con Enfermedades Poco Frecuentes”.
En la ceremonia el Presidente Boric destacó el rol de las agrupaciones de pacientes para impulsar la iniciativa: “Hacer políticas públicas no se puede hacer desde un despotismo ilustrado en donde quienes estamos en política hagamos, con las buenas intenciones que sea, todo por el pueblo pero sin el pueblo. Tiene que ser con quienes viven, con quienes experimentan en el día a día esas realidades a las cuales pretendemos encontrar solución o generar caminos hacia la solución. No puede ser sin ustedes”.
“Lo que no conocemos no se puede sanar, por eso es un primer paso tremendamente importante. Qué enfermedades son, dónde están. De esta manera podemos tomar mejores decisiones para el diseño y ejecución de políticas públicas, y acciones de apoyo para los pacientes y sus familias, por ejemplo, a través de la creación de la comisión técnica que asesora al Ministerio de Salud; que no sea una cuestión arbitraria, que no sea quién tenga la capacidad de hacer escuchar más fuerte su voz, sino que todos puedan tener en un futuro cercano, ojalá, el acceso a los tratamientos que se requieren”, agregó.
Por su parte, la ministra de Salud, Ximena Aguilera también valoró la promulgación de la ley: “Hoy por primera vez no son invisibles. Hoy la rareza no los define sino como parte de algo mayor, porque aunque sean pocos para cada enfermedad, son una multitud juntos y merecen ser vistos, escuchados y atendidos. Es un acto de justicia para miles de personas invisibilizadas”.
“ Quiero agradecer a las agrupaciones de familiares, a los investigadores, a las exautoridades, parlamentarios y a cada persona que luchó para llegar hasta aquí. Sin su voz y perseverancia, esta ley no existiría”, concluyó la secretaria de Estado.